邹小兵:20年临床探索,做孤独症患儿的守望者
- 在许多孤独症儿童及其家庭群体中,“邹小兵医生”几乎是人尽皆知的存在。
作为国内最早探索孤独症本土诊治方法的学者之一,他在儿童发育行为领域深耕二十余载,带领团队率先发现自闭症稳态失衡致病机制,在国内普及推广孤独症结构化社交行为干预BSR模式,通过开设、指导相关亲子互动培训课程,提升孤独症孩子的社交能力,同时让家长学会孤独症儿童的照料、相处和教育,改善了上万名孤独症儿童和家庭的生活质量。
“幼儿园”一样的孤独症诊室
走进广州市中山大学附属第三医院(下简称“中山三院”)儿童发育行为中心的诊室,就像走进小小的“幼儿园”。墙壁贴着孩子们在蓝天白云下欢快游戏的图画,角落里摆放了五颜六色的玩具,医生们脱下一身白大褂,在温馨放松的氛围里,迎接前来看诊的孩子和家长。每周三天,邹小兵准时在这里等候开诊,通过交流、游戏、互动、问询,帮助父母理解、认识“来自星星的孩子”。
“有些孩子喜欢一个人在旁边转圈,或者玩两个小时车轮子,重复地给玩具排队,不停看自己的手,他们好像沉浸在另一个空间里,对周围人和事物的反应比较冷漠。一到五岁的孩子如果在和外界互动时出现'不说、不指、不看、不应、(行为)不当’的情况,我们就会初步考虑可能是孤独症。” 邹小兵解释,孤独症患儿常表现为以自我为中心,行为幼稚,缺乏社交距离感,导致严重影响自身的社会适应、学校学习和家庭生活。诊断通常有两个标准,一是有社交沟通障碍,二是有狭隘的兴趣、刻板行为和感官异常。实际上,70%的孤独症谱系障碍患儿是轻型病例,通过科学干预和社会支持,未来也能独立自理,参与社会生活。每个人大约看诊半小时,如果情况复杂,也会延长到一、两小时,有时一次无法诊断,就需要看两次。”在被孩子们称为“幼儿园”的诊室里,邹小兵见证了上万名孤独症患儿的诊断、评估、干预、改善和康复历程。
创立国内第一个儿童发育行为中心
治愈孤独症患者的路,邹小兵走过了20多年。1999年,在医院的支持下,他带领团队创立了中国第一个儿童发育行为中心和发育行为儿科学专业。在这之前,他是中山三院儿童保健门诊的一名医生。
“除了常规的儿童保健,我一直很关注婴儿的气质、行为、认知、运动和社交方面的发育情况。当时我就注意到,有些孩子的行为很特殊。那个时候还不太了解什么是孤独症,就把在门诊里遇到的患者的情况总结下来,下了班去查阅国内外文献,自己研究学习。” 通过大量阅读国外案例、学习儿童发育行为理论和儿童发展心理学的相关著作,邹小兵觉察到国内儿科医学的不足。1998年,他以访问学者的身份前往费城儿童医院儿童发育行为中心进行短期进修,观察和学习美国同行开展儿童行为咨询和诊治工作。
那三个月里,国外同行倡导实践的现代生物—心理—社会医学模式让他对儿童发育行为有了新的思考。“传统的医学模式是诊断、打针、吃药,但这应用在儿童行为发育问题上是有局限的。如何开展科学干预,加强与家庭、学校、社会共同合作,改善社会环境,或许是更迫切的问题。”
当时也有同学劝他申请实验室继续留美,但邹小兵心里除了回国,没有考虑过其他选项。
“2000年以前,国内可以诊断孤独症的医院只有三家,不超过10个医生,而且能够干预治疗孤独症的手段接近于无。我在国内的儿童保健门诊中看到很多问题,想回去在发育行为儿科学领域做点事,继续当一名临床医生,治疗更多的病人。”
探索适合本土的孤独症诊治模式
儿童发育行为中心成立后,上门求医的孤独症患儿家庭越来越多。“国内孤独症的发病率近十年有显著提高,随着诊断水平、家长意识的提高,提升干预治疗水平的呼声也越来越迫切。”
2005年开始,邹小兵尝试将国际上主流的发展流派、自然行为、结构化等三种干预模式有机组合,通过实际案例的应用和理论总结,逐步形成了适合国情的结构化社交行为疗法“BSR模式”。
这种干预模式是让孩子经常处在一对一、面对面、快乐、密集的互动游戏、学习和活动中,在起床、刷牙、喂饭、踢球、玩拼图的日常生活里,训练与孩子年龄相适应的“看指应说”、共同注意、模仿、语言、提要求、提问题等各项社交技能。
国外的干预模式遵循符合儿童发展心理学的基本原理,但如何让抽象的理论落地,符合国内家长的文化认知和理解水平,把这套模式变得清晰、可操作,邹小兵花了很多功夫去做本土的转化。
他提出社交发展的六个阶段,每个阶段有相应的社交元素,社交元素又继续拆解为各种社交游戏。“这样一来,很多家长的接受度就高了,即便不懂艰涩的理论,他们也能知道如何通过一顿午饭和孩子互动去干预孤独症的治疗。”
因为疗效显著,这一模式很快在全国推广开来,众多儿童医院和妇幼保健院纷纷来到中山三院学习孤独症诊断干预模式,大大提升了国内儿童孤独症早期诊断和早期干预的水平。
2022年,国家卫健委出台《0-6岁儿童孤独症筛查诊断干预规范》,文件中采纳了邹小兵团队的很多观点和方法,包括“五不筛查”、教育三原则和“BSR”模式。
呼吁社会各界关怀孤独症患儿福祉
2012年至2017年,在中国妇女儿童基金会组织支持下,邹小兵带领团队跑遍全国23个省份的近千家医院,为近万名医生普及推广孤独症诊断和干预技术。
“我们希望经济条件不太好的家庭可以不用再花钱跑到大城市,在当地也能得到初步诊断和干预。”
2020年、2021年,邹小兵和团队又在东莞实施了世界卫生组织的发育障碍儿童“家长技能培训”计划,项目覆盖东莞市32个镇街,为466个孤独症儿童家庭提供基于循证医学的养育技能培训,从而有效降低儿童发育障碍疾病尤其是孤独症的致残率。
数据显示,目前我国孤独症人士超过1000万,其中儿童超过200万。“重度孤独症致残率很高,依然是医学的难题。轻、中度孤独症人士也常常患有各种精神障碍。由于部分人群对孤独症的不解,孤独症儿童在学校与社会经常面临被污名化、被孤立、排斥、欺凌、劝退的困境。”
这些年来,邹小兵接诊来自全国各地的病人,临床工作非常繁忙。即便如此,他还是和团队开展大量的孤独症科学知识普及工作,撰写科普文章,提高社会公众对孤独症的认识。
“孤独症群体之庞大,已达到不能忽视的程度,单靠我个人或者我团队的力量是远远不够的。”他呼吁社会各界力量共同参与到孤独症事业中,关怀孤独症儿童群体的福祉,“一方面帮助他们获得及时诊断和科学干预,另一方面给予他们更多的认识、理解、包容、接纳、支持和尊重,保障孤独症孩子和家庭享受美好生活的权利。”